dilluns, 26 de juliol del 2010

Un altre post

Hola, ja torno a ser aqui . Divendres passat també ja varem tenir el cotxe adaptat, per poder.hi entrar jo amb la meva cadira i ja varem anar a fer una volta per l, estay. I el dissabte varem anar a Ampuriabrava a preguntar per fer una tirada en paracaigudes. Es que els meus dos fills s.hi volen tirar i els hem regal pel seu aniversari. Despres varem anar a fer una volta i a menjar una pizza boníssima a Sant Martí d, Empúries.
Encara no he après a posar.hi fotos com abans però ja ho aprendré. Tampoc se trobar el gionet, però ja ho faré amb paciència i temps.

dijous, 22 de juliol del 2010

Puc tornar a escriure!!!

Hola a tots. Aquest és el meu primer post amb el nou sistema sense teclat. Es amb un gomet al front, un teclat virtual a la pantalla i una petita cámera que capta els moviments del gomet. Ara només hem falta anar practicant. I prometo fer. ho.

dilluns, 5 de juliol del 2010

Hospital Carlos III de Madrid




Avui utilitzo per escriure els dits de la meva filla Alba per explicar-vos el meu viatge a Madrid pel control trimestral de l’assaig clínic.


El passat dijous dia 1 de juliol de nou viatja a Madrid a l’hospital Carlos III, pel control i seguiment de l’evolució de la malaltia. Com sempre ens varem aixecar a dos quarts de quatre del matí i cap a l’aeroport que l’avió sortia a les sis i vint-i-cinc. Arribar a Madrid a les set trenta-cinc. Un petit esmorzar i taxi cap a l’hospital. Allà les visites i els controls de sempre, però aquesta vegada em sembla que la única cosa que em varen trobar bé va ser l’electrocardiograma. Les proves musculars varen sortir molt deficients així com també la capacitat pulmonar que estava en un 51%. Fa tres mesos estava en un 81%. Em varen aconsellar instal·lar-me un “Bi-pap”, que vol dir un respirador per a la nit, per ajudar-me en la respiració. També ja tinc hora des de l’hospital Josep Trueta de Girona per posar-me la “Peg”, que vol dir un forat a l’estomac per quan no pugui menjar per la boca poder-me alimentar directament a l’estomac. Ja tenim hora pel dia 12 d’aquest mes per aquesta operació.

A la visita amb la neuròloga es va constatar l’evolució de la malaltia i el seu empitjorament. Però hem de seguir endavant sigui com sigui i plantant cara i donar tantes cosses com sigui possible a aquesta indesitjable companya que és la E.L.A.


A les dues de la tarda ja estàvem de les visites i desprès de donar-nos la medicació pels propers tres mesos i dia per a la propera visita que serà el 23 de Setembre, varem sortir de l’hospital i en un taxi varem anar a dinar pel centre de Madrid i a la tarda varem fer una visita al museu Thyssen-Bornemisza, donat que l’avió no sortia fins a les 22:15 hores. Al final varem sortir a les 24:00 (gairebé dues hores de retràs).


El fet d’anar i tornar en un sol dia com havíem fet fins ara, per a les properes visites l’haurem de canviar i farem almenys una nit a Madrid perquè és molt esgotador fer-ho tot en un sol dia. I a més com aquesta última tornada desprès del retard va ser molt indignant per a mi i la meva mussola que ens varen embarcar últims a l’avió i com que només s’entra per davant ens varen fer fer el “paseillo” per tot l’avió ja que ens varen fer seure a la penúltima fila. Nosaltres havíem demanat d’embarcar primers i així no molestar a ningú, però ens ho varen denegar i així que varem ser els últims amb tot el seguit d’inconvenients per la resta de viatgers que seien al passadís i els de la última fila que es varen haver d’aixecar perquè els de l’assistència em poguessin seure.