dissabte, 4 de setembre de 2010

La meva e.l.a. - IX -





La malaltia segueix el seu curs i fent estralls en el meu ja debilitat cos. Ja fa uns quants dies que escric a l, ordinador amb el sistema del gomet al nas, una petita càmera i un teclat virtual a la pantalla. Aquest programa és molt lent, però que hi farem “és lo que hi ha “. Si no, no podria escriure. Els meus braços i mans ja no serveixen per a res. I les cames per ben poca cosa. M,aguanten dret durant un parell o tres de minuts i amb l, ajuda d,algú. La resta del dia o segut en una cadira o estirat al llit.
La capacitat vital també està molt compromesa. Fa uns dos mesos estava en el 51 per cent i ara no ho se . Però dormo amb el Bi-Pap, que fa la funció de pulmó exterior, impulsant l,aire fins al fons dels meus pulmons. Costa una mica d,acostumar-s,hi però al matí em llevo molt millor. Des que dormo amb el Bi-Pa, ho he de fer de panxa enlaire i tal com em deixen em quedo fins l,endemà al matí. Les nits se solen fer llargues i em desperto varies vegades amb l, angoixa de d,ofegar-me amb la mascareta.

De moment encara puc menjar per la boca encara que amb dificultat i amb algun ennuegament de tant en tant. I per el que pugui passar en un futur segurament no gaire llunyà ja porto posada la PEG per alimentar-me directament a l,estómac.
I últimament he perdut també la capacitat de parlar i ni un fil de veu a dures penes pot sortir de la meva boca. Sort de la Mussola que m,entén molt bé i fa de traductora.
La E. L. A. és una malaltia que a poc a poc i despietadament s,ho va emportant tot. Qualsevol signe de vida és arrabassat per la malaltia i allò que es perd ja no tornarà mai més. Es com un huracà que destrossa la meva casa i s, ho emporta tot sense pietat.
El que sí em deixa intacte és la sensibitat per tot el cos i la ment encara que deteriorada al ser jo actor passiu i alhora espectador del meu propi deteriorament físic . La ciència fins avui no ha pogut dir res. I això només pot acabar de dues maneres possibles. O amb la mort o amb un miracle. M, agradaria poder creure en miracles.

9 comentaris:

  1. Mira de creure en els miracles...
    Espero que la trobada familiar hagui sigut tot un éxit. Petons des de Roma.

    ResponElimina
  2. Hola Llop!
    Esperemos que ese huracán que te destroza pierda intensidad y se convierta en una suave brisa.

    Salutacions afectuoses!

    ResponElimina
  3. hola josep segueix siguen valent com sempre has

    sigut i sobre tot no perdis la espernça.

    albert

    ResponElimina
  4. creu en un miracle!!!! , k jo tambe el vull , pero com sempre et dic i ara aqui en public , " no deixis que la malaltia s'emporti tambe la teva part amable , dolça , aquell Josep que hem va enamorar , no li permetis!!!

    ResponElimina
  5. Hola LLop,

    Yo creo en los milagros. Existen. Y también en los avances de la ciencia, que aunque son lentos vienen, lo harán.

    Me han gustado mucho las últimas palabras de Mussola, muy bonitas, hay cosas que la enfermedad no se puede llevar... y tú no lo vas a permitir.

    Preciosa la foto en el campo, a ver si pones más fotitos!!

    Mucho ánimo, mucha fuerza, estoy por aquí siempre.

    Petonet

    ResponElimina
  6. si llop es ben cert el que diuen la mariola i la mussola
    l'enfermetat et podra pendre moltes coses, pero encara te queden les mes valuoses, gaudeix-les
    i deixens als altres gaudir de tu
    petons i anims des de l'emporda

    ResponElimina
  7. ei! Josep malauradament i mal ens pesi l'ELA ens prendrà el cos a pessigades fins deixar-nos com la cera fosa d'una espelma. Diuen que “mentre hi ha vida hi ha esperança” per nosaltres els elàtics la senyora ELA ens l’ha robada, una crua i dura realitat...una abraçada Josep

    ResponElimina
  8. Jo tampoc crec en els miracles. Però, en el que sí crec és en aquesta força que tens per poder comunicar-te amb el món. La paraula és vida i mentre tinguis esma per parlar i comunicar-te, encara que hagi de ser paraula escrita, hi haurà un bri d'esperança. I el Be-Pap t'hi ha de ajudar, segur.

    ResponElimina
  9. A mi em agradaria poder donar-te una abraçada molt forta i oferir amb ell un gran regal, un miracle! però no sóc Déu ni puc exercir com a tal. Pensar en un miracle i destapar un somriure al teu rostre, això sí seria un regal per a tots.

    Creu en els miracles i regal'ns un somriure especial, el teu.

    Et deixo un petó tendre i dolç, com sempre els deixo.


    ** MARÍA **

    ResponElimina