"Tots estem aquí per alguna raó especial. Deixa de ser presoner del teu passat i converteix-te en arquitecte del teu futur"
"Recusa els pensaments dèbils i negatius que s,haguin colat al palau de la teva ment, veuran que no són benvinguts i la seva única opció es anar-se,n"
Boniques frases que també me les aplico a mi mateix.
divendres, 25 de setembre del 2009
Hospital Carlos III de Madrid
Hola a tots altra vegada,
Ara feia dies que no em comunicava per aquí, podríem considerar que eren vacances, encara que un xic llargues. També he de dir que certament no en tenia massa ganes de posar-me-hi a escriure. No pas per res en especial.
Be, arriba la tardor, i comença el col.legi, la mainada, i els grans també comencem el nostre particular col.legi, i en el meu cas de nou cap a l,Hospital de Sta. Caterina falta gent. Tornem amb els treballs de teràpia ocupacional, els treballs de fissio, els psicòlegs, etc. etc.
I ara hi ha novetats per aquesta tardor.
Fa un temps i per mitjà de la meva germana, me vaig posar en contacte amb l,Hospital Carlos III, de Madrid, ja que és l,Hospital de referència a España pels tractaments de la meva malaltia.
Ara inicien un nou programa de investigació, amb un medicament que es diu TRO. I els que hi participin faran com de conillets d,índies. Es un programa a nivell de varis països de la Comunitat Europea, en el que està previst que hi participin unes 500 persones i de les quals 40 al nostre pais. Jo podria ben ser un dels 40. Res a veure amb l'Aladí i els 40 lladres.
Me van demanar tot un seguit de documentació mèdica, que ja els hi ha estat enviada, i ara ja m,han citat per una primera visita al proper dia 6 d,Octubre a les 9 del matí. Aquesta primera visita és per fer ells el seu informe, i si sóc acceptat ja la setmana següent altre viatge a Madrid, per signar els protocols i començar la medicació. Tot val a dir que també te un problema, que es el que el 50% dels que participin a aquest assaig, els hi donaran placebo, i clar ningú sap a qui li tocarà. Esperem que jo sigui dels que els hi toca la medicació de veritat. A veure com anirà tot, però jo hi tinc molta confiança.
També hi havia una altre opció, que ja està descartada. I era la de un tractament amb cel.lules mare, que han fet a un centre de la Comunitat de Múrcia.Consistia en una operació d,extracció de cel.lules mare de la medul.la espinal, tractar-les i tornar-les a implantar. Ja tenen 11 pacients tractats i ara ho volien ampliar a 20 més. Però com que tot això és molt car, han de funcionar a base de subvencions i ajudes estatals. I ara semble ser que no hi han diners per aquestes investigacions, donat la crisis, i la despesa que comporta tot el fenomen de la Grip Nova i la compra de les vacunes. El resultat és que de moment està tot parat i ni se sap quant es podrà continuar.
Aquestes dues opcions són les que bàsicament existeixen avui per avui, pel tractament de la malaltia. Les dues son encara experimentals, i tot el que fem els pacients és posar la nostra persona al servei de la investigació, o sigui com he dit abans fer de conillets d'índies. Si la cosa funciona, ufffffff....... serem pionerssss!!!!!, quina sort. Serem gent molt afortunada. Si no, doncs res, ens quedem com estem. I ja no parlem dels possibles efectes secundaris que encara no s,han pogut provar.
I per finalitzar, nomes dir que tot això de parlar de Múrcia o de Madrid, ve al cas perquè son els únics llocs que fan alguna cosa per aquesta malaltia. A Catalunya de moment res de res. Encara estan investigant amb rates.
De moment res més ja informaré de com ha anat la primera cita al Carlos III, de Madrid, i les posteriors.
Ara feia dies que no em comunicava per aquí, podríem considerar que eren vacances, encara que un xic llargues. També he de dir que certament no en tenia massa ganes de posar-me-hi a escriure. No pas per res en especial.
Be, arriba la tardor, i comença el col.legi, la mainada, i els grans també comencem el nostre particular col.legi, i en el meu cas de nou cap a l,Hospital de Sta. Caterina falta gent. Tornem amb els treballs de teràpia ocupacional, els treballs de fissio, els psicòlegs, etc. etc.
I ara hi ha novetats per aquesta tardor.
Fa un temps i per mitjà de la meva germana, me vaig posar en contacte amb l,Hospital Carlos III, de Madrid, ja que és l,Hospital de referència a España pels tractaments de la meva malaltia.
Ara inicien un nou programa de investigació, amb un medicament que es diu TRO. I els que hi participin faran com de conillets d,índies. Es un programa a nivell de varis països de la Comunitat Europea, en el que està previst que hi participin unes 500 persones i de les quals 40 al nostre pais. Jo podria ben ser un dels 40. Res a veure amb l'Aladí i els 40 lladres.
Me van demanar tot un seguit de documentació mèdica, que ja els hi ha estat enviada, i ara ja m,han citat per una primera visita al proper dia 6 d,Octubre a les 9 del matí. Aquesta primera visita és per fer ells el seu informe, i si sóc acceptat ja la setmana següent altre viatge a Madrid, per signar els protocols i començar la medicació. Tot val a dir que també te un problema, que es el que el 50% dels que participin a aquest assaig, els hi donaran placebo, i clar ningú sap a qui li tocarà. Esperem que jo sigui dels que els hi toca la medicació de veritat. A veure com anirà tot, però jo hi tinc molta confiança.
També hi havia una altre opció, que ja està descartada. I era la de un tractament amb cel.lules mare, que han fet a un centre de la Comunitat de Múrcia.Consistia en una operació d,extracció de cel.lules mare de la medul.la espinal, tractar-les i tornar-les a implantar. Ja tenen 11 pacients tractats i ara ho volien ampliar a 20 més. Però com que tot això és molt car, han de funcionar a base de subvencions i ajudes estatals. I ara semble ser que no hi han diners per aquestes investigacions, donat la crisis, i la despesa que comporta tot el fenomen de la Grip Nova i la compra de les vacunes. El resultat és que de moment està tot parat i ni se sap quant es podrà continuar.
Aquestes dues opcions són les que bàsicament existeixen avui per avui, pel tractament de la malaltia. Les dues son encara experimentals, i tot el que fem els pacients és posar la nostra persona al servei de la investigació, o sigui com he dit abans fer de conillets d'índies. Si la cosa funciona, ufffffff....... serem pionerssss!!!!!, quina sort. Serem gent molt afortunada. Si no, doncs res, ens quedem com estem. I ja no parlem dels possibles efectes secundaris que encara no s,han pogut provar.
I per finalitzar, nomes dir que tot això de parlar de Múrcia o de Madrid, ve al cas perquè son els únics llocs que fan alguna cosa per aquesta malaltia. A Catalunya de moment res de res. Encara estan investigant amb rates.
De moment res més ja informaré de com ha anat la primera cita al Carlos III, de Madrid, i les posteriors.
divendres, 11 de setembre del 2009
FOTOS DE VACANCES - CREUER DEL 3l-08-09 AL 08-09-09
Al final les fotossssssssss!!!!!!, Aquesta és de la Basílica la Cisterna de Estambul
Una de la Mezquita Blava a Estambul
En Josep i la Carmen a la façana de la biblioteca de Celso a Efeso
Unes columnes suposadament restes del temple d'Artemisa, una de les set meravelles de l'antiquitat, a Efeso.
A la Casa de la Virgen Maria a Efeso, deixant la petició de la Carmen, en el mur on n'hi ha milers,
A la casa de la Verge Maria a Efeso. Dues espelmes per dos desitjos.
Vestits per el sopar de gala.
La Carmen i l'Alba davant el Partenon a Athenes
En Josep Pujant al Partenon d,Athenes
Un descans entre excursions
Abans d,agafar l,avió a Barcelona
Això és Torre Galata, a Estambul
Una vista d,Estambul, amb una mezquita, com a imatge principal
A l'Estació de l'Orient Expréss - Estambul
Una Botiga del Gran Bazar- Estambul
Una de les entrades al Gran Bazar de Estambul
Una vista de peixos, A la Basilica Cisterna- Estambul - Val molt la pena la visita
Santa Sofia, o Aya Sofia com li diuen allà. Semble ser que no és una esglèsia dedicada a cap Santa , sinò que vol dir el Temple de la Sabiduria. Estambul
La mezquita Blava- Estambul
Una vista entrant a Estambul, amb el barco
El Palau dels cavallers de Malta a la illa de Rodes, una passadaaaaaaa....
La mezquita de Soleiman o d'Alabastre a El Cairo
Piràmides de Keops i Kefren i la Esfinge, com a vigilant
Piràmide de kefren i Esfinge. El Cairo
Palau de Cnosos, a Creta, on hi havia el laberint del Minotaure
Palau de Cnosos a Creta, amb el simbol del Minotaure
La Carmen preparant la cadira de rodes, per en Josep
Una posta de Sol des del vaixell
Una vista de la cuberta de les piscines del vaixell
Athenes, El Partenón
Athenes -Un detall d,un temple de l,Acrópolis
L,ascensor per pujar a l,Acrópolis - Athenes
Arrivant al Creuer al Pireo- Athenes
En Josep a l'elevador per pujar a l'avió
una altra foto de l'elevador per Pujar a l'avió a Barcelona
Subscriure's a:
Missatges (Atom)
