Hospital Carlos III de Madrid

Avui utilitzo per escriure els dits de la meva filla Alba per explicar-vos el meu viatge a Madrid pel control trimestral de l’assaig clínic.

El passat dijous dia 1 de juliol de nou viatja a Madrid a l’hospital Carlos III, pel control i seguiment de l’evolució de la malaltia. Com sempre ens varem aixecar a dos quarts de quatre del matí i cap a l’aeroport que l’avió sortia a les sis i vint-i-cinc. Arribar a Madrid a les set trenta-cinc. Un petit esmorzar i taxi cap a l’hospital. Allà les visites i els controls de sempre, però aquesta vegada em sembla que la única cosa que em varen trobar bé va ser l’electrocardiograma. Les proves musculars varen sortir molt deficients així com també la capacitat pulmonar que estava en un 51%. Fa tres mesos estava en un 81%. Em varen aconsellar instal·lar-me un “Bi-pap”, que vol dir un respirador per a la nit, per ajudar-me en la respiració. També ja tinc hora des de l’hospital Josep Trueta de Girona per posar-me la “Peg”, que vol dir un forat a l’estomac per quan no pugui menjar per la boca poder-me alimentar directament a l’estomac. Ja tenim hora pel dia 12 d’aquest mes per aquesta operació.

A la visita amb la neuròloga es va constatar l’evolució de la malaltia i el seu empitjorament. Però hem de seguir endavant sigui com sigui i plantant cara i donar tantes cosses com sigui possible a aquesta indesitjable companya que és la E.L.A.

A les dues de la tarda ja estàvem de les visites i desprès de donar-nos la medicació pels propers tres mesos i dia per a la propera visita que serà el 23 de Setembre, varem sortir de l’hospital i en un taxi varem anar a dinar pel centre de Madrid i a la tarda varem fer una visita al museu Thyssen-Bornemisza, donat que l’avió no sortia fins a les 22:15 hores. Al final varem sortir a les 24:00 (gairebé dues hores de retràs).

El fet d’anar i tornar en un sol dia com havíem fet fins ara, per a les properes visites l’haurem de canviar i farem almenys una nit a Madrid perquè és molt esgotador fer-ho tot en un sol dia. I a més com aquesta última tornada desprès del retard va ser molt indignant per a mi i la meva mussola que ens varen embarcar últims a l’avió i com que només s’entra per davant ens varen fer fer el “paseillo” per tot l’avió ja que ens varen fer seure a la penúltima fila. Nosaltres havíem demanat d’embarcar primers i així no molestar a ningú, però ens ho varen denegar i així que varem ser els últims amb tot el seguit d’inconvenients per la resta de viatgers que seien al passadís i els de la última fila que es varen haver d’aixecar perquè els de l’assistència em poguessin seure.