diumenge, 11 d’abril de 2010

Hospital Carlos III de Madrid


El passat dijous, dia 8 d’Abril, i com cada tres mesos, nova visita de control sobre l’assaig clínic, a Madrid, a l’Hospital Carlos III. Hora de llevar-nos al matí a les 3,30 hores. Cotxe fins a Girona, aeroport. Ryanair, vol de les 6,25 i arribada a Madrid 7,30. Una mica d’esmorzar a l’aeroport i taxi cap a l’Hospital. Tot plegat a les 9 hores a l’Hospital.

Com cada visita, electrocardiograma, analítiques de sang, espirometries, controls musculars, visita amb la neuròloga i finalment la medicació pels propers tres mesos. La propera visita pel dia 1 de Juliol.

De tots els controls realitzats cal indicar que tant en la capacitat pulmonar i respiratòria, com muscular hi ha hagut en els últims tres mesos una sensible pèrdua de capacitat i de força. De força pulmonar estic ara en la banda baixa d’una persona normal i sana. I força muscular, els flexors de les cames molt malament í com també malament els extensor de les mans. Sobretot la part esquerra, la cama esquerra i el braç i mà esquerra.

Una altre dificultat afegida és la molta espasticitat de les meves cames sobre tot. O sigui que queden les cames engarrotades Per això hi ha una medicació, el Lioresal que al ser un relaxant muscular, pal·lia els seus efectes. Però hi ha un problema, i és que també et deixa molt relaxat de per tot el cos i et quedes com un flam. Caldrà trobar la dosis correcte per poder alliberar una mica les cames sense perdre massa la força que m’aguanta.

Bé, en resum com que no sé si em prenc la medicació real o em prenc el placebo, el cert és que la malaltia va avançant i em va limitant. És la presó que cada vegada es va fent més petita i asfixiant. I no sé com estaria sense participar en aquest assaig. Per tant mentre pugui no em queda altre remei sota el meu punt de vista que el de continuar.

I us demano a tots una disculpa, i és que mentre no trobi una alternativa, no podré seguir amb la mateixa intensitat com fins ara amb el blog. Només puc escriure amb un dit de la mà dreta i això em fa tot molt més lent i dificultós. També tinc les mans de la Mussola que a vegades m’ajuden, però tenen moltes altres coses a fer i no puc abusar sempre d’elles. Estic buscant alternatives amb algun programa adequat per ordinador per les meves necessitats. I si algú en sap un programa, li agrairia que m’ho fes saber.

6 comentaris:

  1. no et disculpis llop,
    fes les coses al teu ritme, tot i que sempre es agradable tenir noves teves i veuret treure el nas per aqui.
    aquestes proves potser no son massa relevants per la teva malaltia en concret, tu dius..a sapiguer com estaria sense l'estudi, i es cert
    pero pensa que estas ajudant a persones que es troben en la teva mateixa situacio i aixo crec que es molt valuos en una malaltia menys comu.

    estas llegin res en especial ara??
    m'ha semblat entendre que t'agrada molt oi??

    una abraçada ben gran i petons a la mussola
    ;-)

    ResponElimina
  2. Llop, no te preocupes, estamos aquí igualmente, vale?
    No sé si habrá algún programa que escriba lo que tú lees, para poder publicar sin tanto esfuerzo de tus dedos.

    He estado mirándolo ahora, a ver si en esta página ves algo que te venga bien:

    http://software.computadora-discapacidad.org/

    Espero que entre todos lo encontremos, Antonio es buenísimo para localizar estas cosas... yo sólo he encontrado esa página, y no sé si te servirá...

    Petonet

    ResponElimina
  3. Hola Llop!
    No te preocupes nos hacemos cargo de tu situación.

    Hay un sistema de control para ordenadores a través del movimiento de los ojos pero el precio es un poco caro,te dejo la dirección para que te la mires, creo que es una buena solución.

    http://www.iriscom.org/comunicacion-personas-discapacidades.php?op=1

    Saludos!

    ResponElimina
  4. Una de calenta i una de freda... Ho sento pel progedir de la malaltia malgrat l´assaig. Al final només la teva força i la dels que estan a prop teu i es fan càrrec de les teves mancances son la millor medecina...

    ResponElimina
  5. Pensa que el més important és estimar tant fort com puguis i que t'estimin de la mateixa manera.
    No deixis de lluitar ni perdis el coratge.
    Li preguntaré al meu marit si sap alguna cosa sobre això de poder escriure a l'ordinador d'alguna altra manera.
    A mi em fa falta saber com et va tot, m'agrada que em diguis que el Van t'agrada, com a mi.
    T'estimo.

    mariona

    ResponElimina
  6. Hola, moltes gràcies a tots pels comentaris i per estar aquí.
    Sargantana, és ben cert, son investigacions que si no serveixen ara per mi, o pels altres que estem en la mateixa situació, segur que fan camí per un futur espero que pròxim, per altres que pugin tenir la posibilitat de cura.
    I si que m'agrada llegir, ara estic llegint un ques bastant còmic i es diu "Maldito Karma" de David Safier, un escriptor alemany
    Mariola i Antonio, gràcias por los enlaces que me habeis facilitado. Estamos valorando qual puede ser la mejor opción.
    Conxi, certament és de gran valor tenir gent al costat a vegades encara que físicament estiguin lluny, que fan que tot sigui més fàcil.
    Mariona, ja diu una dita, que l'amor ho pot tot. Encara que davant aquesta malaltia poca cosa hi ha a fer. Si que l'amor la fa molt més suportable. No puc deixar de lluitar, encara que el coratge a vegades flaquegi, però he de tornar a començar i agafar aire per seguir amb la lluita. Sé prou bé que encara que és molt dificil seguir amb aquesta lluita, no puc cedir, perque el dia que cedeixi m'haure mort, i jo vull viure, tant per mi com per la gent que estan al meu costat.

    ResponElimina