La meva e.l.a. - I -

- A l'estany amb l'Alba -
Des que me van diagnosticar la meva malaltia allà per finals de Juny d'aquest any, o sigui ara fa poc més de cinc mesos, el procés ha anat inexorablement avançant a vegades a poc a poc i a vegades més ràpidament, però avançant sense treva. Actualment ja m'està essent impossible de caminar sol. En tot cas per casa agafat en un caminador i per fora amb una crossa i agafat amb algú per l'altre braç. Les cames ja no segueixen i els peus s' enganxen a terra. Ja em començo a asseure a una cadira de rodes, per fer vida normal, amb poc més de cinc mesos del diagnòstic. També ens estem plantejant l,adeqüació de la casa i el bany. La malaltia no dona descans. No obstant abans del diagnòstic ja hi havia símptomes de que alguna cosa no funcionava prou bé. Però ho veig ara que ja sé molt més de que va la cosa. Un símptoma ja el vaig començar a notar sense donar-li massa importància, al mes de Gener, en un viatge que vaig fer a Roma. Era que anant pels carrers de la ciutat em cansava més de l'habitual.
Però el símptoma més clar va ser per allà al Febrer o Març, que vaig començar a notar certa dificultat per moure la cama esquerra al caminar. Costava fer-la seguir i a vegades la punta de la sabata s'enganxava al terra. Com si fos una petita entrebancada. Com que tenia galindons als peus en vaig parlar amb un traumatòleg, i ell me va dir que si me'ls operava tornaria a caminar molt bé i ja ni em cansaria tant per caminar. Tot era degut segons ell a que caminava malament pels galindons, i també motivat per la mateixa causa col.locava malament el maluc per caminar, lo que produïa tots els meus problemes. Resultat, operació del galindó del peu dret que semblava que era el més afectat. Jo crec que aquell metge només va saber veure la possibilitat dels euros que cobraria per l'operació, ja que jo hi anava per una mútua. Crec molt sincerament que qualsevol metge una mica bregat hauria pogut veure que no tot era degut als galindons, i molt especialment la meva manera de caminar, que ell va molt ben veure abans de la operació. I com que m'ho va posar tant bé, jo vaig confiar en ell. Me la podia haver estalviat la operació.
La qüestió va ser que un cop operat diguem que el peu dret anava pel bon camí, però no així la cama esquerra i això me va fer decidir anar a un neuròleg, després d'haver consultat amb la meva metgessa de capçalera i aconsellat per ella.
Era per allà a mitjans de Juny que vam anar a consultar a un neuròleg també a través de la mútua privada a la que estic associat. I aquell home només de veure,m entrar al seu despatx, me va preguntar -a on vas així-, referint-se a la manera de caminar. I jo li vaig contestar - per això he vingut- . em va fer una serie de preguntes i tot seguit una petita exploració, essent ja el seu primer diagnòstic el de una lesió medul·lar. Però faltava saber d'on provenia aquesta lesió. Podia tenir diverses causes i s'havien d'anar descartant. Podia ser una hernia que afectes la medul·la, podia ser un tumor, podia ser una artrosis, i si no es trobava res, doncs era alguna cosa a la qual la medicina encara no havia arribat a descobrir. Poc després vaig saber que el meu cas era aquest últim, encara sense poder posar-hi cap nomen aquells moments.
Es van fer diverses proves certament totes amb molta diligència i rapidesa, gràcies a l'interès que hi va posar aquell metge, tres ressonàncies magnètiques i la que va donar el veredicte final que va ser una electromiografia. Semble ser que aquesta prova muscular és gairebé determinant per descobrir que hi ha una e.l.a.. Tot això en no més de quinze dies.
A partir d'aquí me van derivar a l'Hospital Josep Trueta de Girona, amb una nota tancada pel neuròleg comunicant-li que - al meu entendre el pacient és portador de una e.l.a. de ràpida evolució, prego sigui degudament atès-. Jo vaig saber aquest diagnòstic al cap d'uns dies . Però a la meva companya ja li va comunicar aquell mateix dia i a mi no em van dir res, fins que el diagnòstic no fos ben confirmat. Els hi agraeixo aquest fet, al menys vaig poder passar uns dies més sense saber la gravetat de la malaltia.
Bé, i aquí estic, encara podent explicar tota aquesta història, encara que amb dificultats per escriure amb la mà esquerra, però amb ganes de viure i de lluitar i tirar endavant mentre es pugui, tot i sabent que aquesta guerra pugui estar perduda des del començament. I dic pugui, perquè sempre penso que hi pot haver unes escletxes per on passar la llum d'una possible cura per aquesta malaltia. En això intento agafar-me per seguir endavant. Un dia vaig llegir respecte a aquesta malaltia " fins avui ningú s'ha salvat d'una e.l.a. però enlloc està escrit que tu no puguis ser el primer".
Avui he endegat aquest apartat i penso continuar de tant en tant informant sobre l'evolució de la meva malaltia.

e.l.a = esclerosis lateral amiotròfica, a Espanya
Malaltia de Charcot, a França, per Jean Martin Charcot, descobridor de la malaltia, Segle XIX
Malaltia de Lou Gehrig a Estats Units, per un famós jugador de Beisbol que la va patir.
s.l.a. a Itàlia per Sclerossis laterale amiotròfica
EMN, genèricament per Malaltia de les moto neurones.