La meva e.l.a. - VI -

Quan vas al metge per algun problema, normalment esperes que et digui, mira tens això, i et prens aquestes pastilles i et curaràs. Mes o menys això és el que voldríem tots.

Però tot canvia d’una manera molt cruel quan el metge et diu, mira tens una malaltia degenerativa i avui per avui és incurable, no hi ha medicació, no hi ha res a fer. La medicina encara no hi ha arribat fins aquí. Només podem esperar a veure l’evolució.

Això és el que em van dir mes o menys el passat mes de Juliol de l’any passat, quan el neuròleg de la meva mútua privada em va derivar a l’hospital Josep Trueta de Girona’ un cop vista la gravetat de la malaltia. La meva parella i jo varem sortir d’allà amb el cor ben encongit i amb llàgrimes al ulls. Amb una sensació d’incredulitat, de dolor i de ràbia reprimida. Moltes preguntes van passar pel nostre cap i moltes d’aquelles que no tenen resposta, però que tot i sabent-ho te les fas, per que no ho pots evitar. És tant gros que de cop no es pot engolir. Al principi no ho acceptes i et preguntes per què a mi?, per què això ? què hauré fet de malament en la meva vida?. I segueixes sense creure-t’ho i pensant que no pot ser. Que pot ser s’han equivocat. I si més no, en mi no evolucionarà, jo seré més fort que la e.l.a. i aconseguiré parar-la.

Arribant a casa ens falta temps per entrar al Google, i buscar malalties neuro.degeneratives i dintre d’aquestes la més malparida, la e.l.a.(esclerosis lateral amiotròfica). Hi ha molta informació, però la que és constant en totes les entrades és:

Malaltia neuro-degenerativa provocada per la mort de les motoneurones. Ben poca cosa se’n sap de la malaltia, però el cert és que sempre és mortal, i amb una esperança de vida estadísticament parlant de entre 3 i 5 anys. I la evolució sol ser gaire bé sempre que comença per alguna cama o braç, o per la gola. I paulatinament més de pressa en alguns cassos o més a poc a poc en d’altres es va estenen per tot el cos. Va immobilitzant i deixant sense força a tota la musculatura del cos. Fins que en una situació final afecta la musculatura pulmonar i provoca la mort per una parada cardio-respiratoria.

En tot aquest procés destructiu, el propi pacient és espectador de primera fila del seu propi destí, ja que ironies de la vida, mentre la destrucció del cos és constant, la ment continua intacta experimentant en cada instant el que està passant. Es pot fer un relat en primera persona de tot el procés i això és el que jo intento fer en aquest escrits sobre la meva e.l.a. No hi vulgueu trobar ni una queixa, ni fer llàstima ni res d’això. Simplement és fer un acte de sinceritat amb mi mateix. Explicar la meva experiència, per que necessito expressar el que em passa i també per donar a conèixer de primera mà el dia a dia i les particularitats d’aquesta malaltia.

Un cop ja n’ets plenament conscient de la malaltia, al menys en el meu cas vaig passar per diversos estadis. Primer, no m’ho creia, després vaig pensar que jo tindria la sort de que la venceria. Vaig buscar per cel i terra i lluitar per intentar vèncer-la. Amb lo que fos, la homeopatia, acupuntura, kinesiologia, relaxacions, medicina xinesa, curanderos, autocuració etc etc. Mentrestant la malaltia segueix. Després ve un tancament en mi mateix, sense voler saber massa res de fora. I finalment una acceptació d’allò que és evident. La malaltia que avança, i que no toca més remei que lidiar amb ella. I a partir d’aquí només queda fer tot el que estigui en les meves mans per retardar la evolució, i fer-me la vida per mi i als que m’envolten el màxim de fàcil, i dintre del possible fins i tot divertida i alegre.

Dintre de la desgràcia encara em sento afortunat per tenir persones al meu costat que em recolzen i es preocupen per mi, els meus fills, la meva família, els meus germans i cunyada, els amics que sempre hi son i molt especialment a la meva parella, la meva Mussola i pal de paller, que les 24 hores del dia està amb mi, per fer el que faci falta i ajudar-me en tot, vestir-me, ficar-me al llit i aixecar-me del llit i de la cadira, dutxar-me anar al lavabo i eixugar-me el cul. Ja fa temps que allò que en diguem intimitat es va acabar per mi.

Tot i que em sento molt acompanyat no puc deixar de sentir la por del que vindrà, i una sensació de soledat extrema per la meva unicitat. Jo com cada un de tots nosaltres som éssers únics i intransferibles i la meva experiència només és meva per més acompanyat que estigui. Això no vol dir que no valori l’acompanyament que tinc, que en tot cas fa que la meva vida sigui molt més suportable i rica.

Des de l’inici de la malaltia la meva vida s’ha caracteritzat per una pèrdua sense pausa de les meves capacitats de mobilitat vitals. Al començament la cama esquerra que no segueix, després la mà esquerra, el braç esquerra. Primer un bastó per caminar, després una crossa, més tard amb la crossa i agafat d’un acompanyant. La cama dreta, mà i braç dret, tot de mica en mica hi vaig perdent la força i la mobilitat, després ha vingut la veu una mica més pastosa, i la gola amb algunes ennuegades. Ara ja fa dies que tinc moltes dificultats per caminar per casa amb un caminador. Aviat ja no podré. I per sortir a fora, amb la cadira de rodes. Entre mig de tot això també hi ha hagut algunes caigudes. Les pèrdues no son pas de cop, si no que es van succeint de mica en mica però contínuament. El pitjor és que no em dóna temps per assimilar una pèrdua que ja en ve una altre. Aquest és el dilema. Només em deixa pensar que avui encara puc fer això. Disfrutem-ho. Demà ja en parlarem. A l’ordinador també hi ha moltes dificultats per escriure i la mà esquerra gaire bé ja no serveix. Tot plegat em fa pensar en que aquesta malaltia m’està ficant dintre d’una presó cada vegada més petita, fins que de tant petita arribarà a ofegar-me.

Una cosa que m’ha ensenyat la malaltia, és valorar més i millor el dia a dia, l’avui, deixant de banda el passat que ja ha passat i no el podem canviar i el futur, que és desconegut. L’únic important és el ara i aquí, que és l’únic lloc en el qual vivim, gaudim i patim.

Una cosa encara no m’ha pogut treure és les meves ganes de fer algun viatge, de sortir i d’anar a fer algun àpat de restaurant. Fer tertúlia amb la meva Mussola, o amb els amics, o amb els meus fills, que em venen a veure sovint. I de continuar amb el meu blog a l’ordinador.

Bé, fins aquí un resum d’aquests mesos de lluita aferrissada amb aquesta maleïda companya que és la e.l.a., que no em vol deixar ni de nit ni de dia, tot i que jo li he demanat molt fermament de que em deixi. Mentre pugui i em deixi seguiré escrivint sobre l’evolució de la malaltia, continuant amb “La meva e.l.a.” que vaig iniciar ara ja fa temps i aquest és ja el capítol VI.

I A PESAR DE TOT SEGUIRÉ VIVINT, SEGUIRÉ LLUITANT, SEGUIRÉ PATINT, I TAL VEGADA ....... ESPERANT UN MIRACLE.